昊音の所へ行って来た( *´艸`) #予定では#30日#退院#4ヶ月#静岡県立こども病院
17 0
ちょー行きたいんですけどね。最後尾で良いから。w #サンタフェスティバル #静岡県立こども病院 #寄付 #タオサンタ
81 0
本日はこども病院でした 予想以上に混んでて 息子の離乳食が 3時になってしまった(×_×) * 食後はふなっしーのもとへ ふなっしーは サンタさんになってました♪* * #11ヶ月 #男の子 #ふなっしーと一緒 #クリスマスモード🎄 ** #静岡県立こども病院 #先天性心疾患 #総肺静脈還流異常症
16 0
2017.11.16 こども病院外来デー リハビリ→総合診療科→神経科 在宅物品もらって🛍 起立台?立位台? 購入に向けて一歩話がすすんだ😊 本人は 今日は立つ気分じゃなかったようで大泣き大騒ぎ😨 ボッロボロ涙をこぼして拒否😵 総合診療科はいつも通りサラッと終了❗️ 神経科はまだ呼ばれないな〜。 いつ呼ばれるかな〜。 #おチビ観察日記 #障害児 #障害児ママ #障害児育児 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺 #肢体不自由 #肢体不自由児 #てんかん #症候性局在関連性てんかん #筋緊張 #緊張強い #重度心身障害児 #重心児 #超低出生体重児 #超未熟児 #経管栄養卒業 #胃ろう #胃ろう造設 #胃瘻 #ミキサー食 #こども病院 #静岡県立こども病院 #リハビリ
76 8
今日で生後6ヶ月になりました。 6ヶ月前、赤ちゃん出すよって言われた30分後には手術台の上とか🤯 手術中、分からないけどずっと涙が止まらなかったよー。😢 太凰が生まれて1.2ヶ月は、本当に生きてる心地がしなかった😥 自分より大切なものが初めて出来たんだから当たり前か。。 太凰って名前、名前負けしてないよ!だってさ、すんごい頑張り屋だもん!689gの赤ちゃんが今は5200g!!名前のとおりに大きくなってくれてるし😍 タオちゃんありがとう🤱🏻🤱🏻🤱🏻🤱🏻🤱🏻🤱🏻🤱🏻🤱🏻 タオちゃんを助けてくれた、こども病院の先生達にも、本当にありがとうございます👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️ ママの所に来てくれたタオちゃん👦🏻大大大大好き💕 #ハーフバースデー #写真撮りに付き合ってくれた赤子 #目がシジミ #もう赤くないけど #太ってるから太子 #生後6ヶ月 #修正2ヶ月 #手作り誕生日 #今日はミルク多め🍼 #明日は眼科 #静岡県立こども病院#こども病院#静岡こども病院#689g#nicu#gcu#nicuからgcu #超低出生体重児 #コウノドリ#24w0d#Tao#太凰
294 63
今日は病院の日。 首の骨は綺麗に真っ直ぐになってた😭 もうちょっとで通院も卒業かな? 再発しませんように。。 病院終わりに大好きな31🍦 #静岡県立こども病院 #通院 #環軸椎回旋位固定 #31 #ホッピングシャワー
7 11
1ヶ月健診!! リハビリして健診でシナジス2回目💉 久々のこども病院だったけど、地域連携の看護師さん心理士さんが来てくれた!タオちゃんの健診の日知ってたみたい! 嬉しかったぁ😆 リハビリの1時間も全然泣かなかった👏修正2ヶ月だけど、3ヶ月くらいの事は全然できてた!母ちゃん何もしてやってねーぞ?! 寝かしてるだけで、自力でタオちゃんできるよーになってた!😭😭泣かせるぜ😭😭 先生にも、体重増えてるし嬉しいよー順調だよーって😊やったぜタオちゃん! 肌が健康なのも褒められた!ワセリンベタ塗りが効いてる!笑 笑 #1カ月検診 #リハビリ#シナジス2回目 #静岡県立こども病院#こども病院#静岡こども病院#689g#nicu卒業生#gcu卒業生#nicuからgcu #超低出生体重児 #コウノドリ#24w0d#Tao#太凰
207 19
昨日は受診日♪ #静岡県立こども病院 久々の受診。 いつも待ち時間長いから 今日はベビーカーを持って行った。 #自ら座った #ベルトなし #逃げ出さない #走り去らない いつも走って逃げて行くシントを追いかけ回すのに… 今日は呼ばれるまで座っていた。 #すごい成長 年中に上がる少し前くらい スーパーで「少しの買い物だからいいか~」 と思ってカートに乗せなかった。 その時、初めて 手を離してレジでの支払いの時も レジ袋に入れてる時も 走り去らずに近くにいた‼‼‼‼ いつも手を離すとすぐにダッシュで走り去っていたから、その事が嬉しすぎて 車に向かう駐車場でウルウル… 車の中で大泣き(嬉し泣き)したことを思い出した。 #ゆっくりだけどしっかり成長してる #不安はいっぱい #けど楽しみの方が大きい #どんな大人になるのだろう#ゆっくり焦らずシントのペースで#smile #love #ルビンシュタインテイビ症候群
79 12
先週の外来で薬を 処方してもらうの忘れて 処方箋をもらうためだけに こども病院へ~ 今日もかぼっちーに 会ってきました~笑 #10ヶ月#男の子 #着ぐるみ #かぼっちー #静岡県立こども病院 #先天性心疾患
35 4
病院で、退院の時にもらった本、今のタオちゃんは、修正もうすぐ2ヶ月。。きっちり3時間で起きる腹時計の持ち主!ww タオが泣くと、あっ、もう3時間たったかと疑わない母ちゃんww 時々ウソwww 1日8回の授乳があるんだけど、本には7回ってなってる。。 1回のミルクを母乳+60cc作ってるんだけど、夜の寝る前は、120cc。。勝手にやっちゃってんだけど、どんどんデカくなって大丈夫かな??www 退院初の検診で、何言われるかな。。😭 #静岡県立こども病院#こども病院#静岡こども病院 #ミルク#母乳出てる量が分からない#キューブタイプ#ミルク高けぇ#689g#nicu#gcu#nicuからgcu #超低出生体重児 #コウノドリ#24w0d#Tao#太凰
135 5
昨日のこども病院… シナジスは相当痛かったようで しばらく大泣きの息子でした(>_<) * 院内散歩でふなっしーに 会いに行くと不在でした… でも代わりに かぼっちーがいました~笑 かぼっちーのことが 気になるけど ちょっぴり怖かったようです~笑 #10ヶ月#男の子 #院内散歩 #先天性心疾患 #静岡県立こども病院
24 0
次男が退院しました。 約1週間の入院。無事退院できて、嬉しいし、ホッとしてる。 でも、なんかこころがしんどい。 こども病院って、つらい。 いつも必要以上のダメージをもらってしまう。 いつも立ち直るのに、時間がかかる。 私が想っても何も変わらないのに。。。 単純に嬉しい、やったぁーっとだけ喜べない。 1人でも多くの子どもの病気が良くなりますように。 #静岡県立こども病院 #こどもの病気#こどもの笑顔
5 7
今日はシナジス これから泣きます(*_*) * #10ヶ月#男の子 #シナジス #先天性心疾患 #静岡県立こども病院
28 3
家から病院までの車中 ずっと泣いていました~ 病院に着くとケロッ(ノ´∀`*) * #10ヶ月#男の子 #先天性心疾患 #静岡県立こども病院
25 2
きゃー!!キタ〜! #コウノドリ いよいよ今日ですねー!😭きっとで泣かずには見られないんだろうなぁ。むしろ、15秒のCMだけでウルウルしてるし。。 みんなも絶対みるよね?? コンビニコラボのコウノドリのおにぎりも食べたいよー! #命の数だけドラマがある #命についてのすべてのこと #鈴ノ木ユウ #サクラ#しのりん#ごうちゃん#サントラ買った #コウノドリコラボおにぎり #静岡県立こども病院#こども病院#静岡こども病院#689g#nicu卒業生#gcu卒業生#nicuからgcu #超低出生体重児 #コウノドリ#リアルコウノドリ#24w0d#Tao#太凰
166 16